好家園建議完善本澳產前DNA檢查服務

預防先天性基因疾病減後續社會照顧成本

【特訊】每年3月21日是“世界唐氏綜合症日”，共建好家園協會副理事長、澳門扶康會總幹事周惠儀認為唐氏綜合症患者享有與其他人一樣的機會，全社會需幫助他們發揮最大的生活潛力，讓他們也能憑藉自身努力改善生活質素。她建議政府將唐氏症患者納入照顧者津貼範圍內，擴大本地孕婦的免費無創產前DNA檢測的適用範圍，構建更完善的社會支持網路，提升社會服務質素共建共融社會。

周惠儀表示，唐氏綜合症是一種不能痊癒的先天性疾病，全世界每1000至1100個新生兒中，就有一個患有唐氏綜合症。隨著醫學科技的進步，能透過無創產前DNA檢測嬰兒是否患有唐氏綜合症，但現時本澳僅為在早孕期篩查中結果異常或35歲以上高齡孕婦提供免費無創產前DNA檢測或羊膜穿刺，市面上無創產前DNA檢測收費不菲，基層家庭難以負擔。故此，她建議特區政府逐步擴大本地孕婦的免費無創產前DNA檢測適用範圍，或考慮為自費進行檢測的孕婦提供適當的資金補助，從而完善本澳產前檢查服務，更有效減低和預防先天性基因疾病，減少後續的社會照顧成本。

隨著唐氏症患者和照顧者皆進入老年期，使得“雙老”問題日趨嚴重，考慮到部分唐氏患者可通過治療可以自主生活和工作，但部分則需長期醫療護理和生活照護，其照顧者時刻背負沉重的壓力，影響他們的生理、精神和經濟等方面。周惠儀建議政府應為唐氏患者的家庭提供更完善的支援，一方面考慮將照顧者津貼擴展至唐氏綜合症患者照顧者，從而減輕他們的經濟壓力，另一方面建議政府和社會機構需共同為唐氏綜合症患者的家庭和照顧者提供積極的社會支持網路，例如透過紓壓活動、關懷服務等方式，提供照護者情緒上支持或喘息服務；當局亦可探索建設一個照顧者互相交流及學習教養方法的平台，讓他們能瞭解如何善用社區資源，加強和擴建彼此的支援網路，正面轉化照顧者的角色，並從中獲得同儕情感支持，持續提升家庭的生活質素。