一個不能哭一個不能笑 英國兩小孩患罕見疾病

2013-04-13

在薩默塞特郡,出生十五個月,只在家裡住過兩天的女嬰吉爾,既不能哭、亦無法吞食、吮飲、甚至咳嗽,吉爾是全球已知出現這種複雜奇特病症的唯一個案。

吉爾於二零一一年十月出生,離開母體後,吉爾沒有哭,只發出嬰兒常見的咯咯聲。

當醫護人員頭一次替吉爾餵奶時,吉爾因無法吮飲和吞食,登時被奶水噎住,面色發藍,需要即時做心肺復甦法始搶救過來。此後吉爾一直留院。

至去年十二月,醫生認為十四月大的吉爾可以出院回家,由父母嘗試照顧,結果才回家兩天,吉爾情況即告轉壞,又再被送入院。

之後吉爾接受多次手術,包括氣管造口術和胃造口術,協助她呼吸和進食,並且接受二十四小時監察病情。醫生至今仍然無法確診吉爾所患的病,暫時要她一直留院。

同樣在英國,五歲大男童休斯,患上稱為Moebius綜合症的怪病,病徵是面部肌肉癱瘓,患者一般無法眨眼、大笑甚至微笑。休斯是英國確診患上此病的二百位病者之一,這病屬先天性頑疾,是神經病學上一種罕見的失調症狀,暫時仍是不治之症。

受失調問題影響,患者的四肢和胸壁有時亦會出現失常,窒礙發育。以休斯為例,他不僅無法有任何面部表情,他要到三歲才學會走路。