患罕見癱瘓遺傳病 英少女恐成活雕像

在英國倫敦，一名少女用心化妝，穿上流行服飾，看來就和其他少女無異，然而在悉心妝扮的背後，她正在和一種逐漸癱瘓她的遺傳疾病博鬥。 十七歲的納莫克罹患罕見「進行性骨化性肌炎」(Fibrodysplasia Ossificans ProgressivaFOP)，這種疾病將會讓她的肌肉與筋腱慢慢轉變成骨骼。 她的手臂關節目前已被鎖死在腰部位置，而彎曲的手臂再也無法自由移動，就像靜止的雕像一般。 納莫克的肩膀也長出了多餘骨骼，她的手臂再也無法舉至腰部以上，在沒有人協助的情況下，她連自行刷牙、洗頭和更衣都有困難，而病情卻只會每況愈下。即使是輕微的碰撞都會令她感到劇烈疼痛，而疼痛會引發骨骼增生，使她的身體關節逐一鎖死。 納莫克無法接受注射或活組織切片等檢查，因為這些治療只會使她體內增生更多多餘骨骼。 然而這種罕見怪病並沒有阻礙莫克的嗜好或社交生活。她熱愛烹飪、購物，以及和朋友共度美好時光。 她說﹕「我的朋友都很優秀，他們有時會幫我綁頭髮、穿外套，以及任何我實在無法完成的事情。」納莫克要用烤肉鉗來協助自己化妝，並使用加長把柄的梳子來梳理頭髮。 據知，「進行性骨化性肌炎」目前沒有任何治癒的方法，全球僅有六百名診斷罹患此疾。納莫克必須仰賴無處方的止痛藥來對抗病魔。 納莫克一家正試圖為研究團隊籌募十二萬鎊(約一百四十二點八萬港元)的經費，她的姊妹稍後也將透過登山活動來籌款。