當前報章為 第20130920號

2013年09月20日

星期五

與自閉子女同行

2013-09-20

每名家長都疼惜自己的子女,避免他們受到傷害。要照顧患有自閉症的子女,需要花的心機和時間,郤比一般人多。在陌生人眼中冷漠,欠缺互動的自閉症兒童,可能會換來一句「無禮貌」的批評。愛家TEAM家長組組長黃家龍,與患有自閉症兒子外出玩耍時,只能到較僻靜的公園,原因是兒子的運動爆炸能非常強,又不太懂與陌生人相處。他指出,做自閉症的家長不容易,但不要放棄,要成為他的同行者,與他們一起由學習中成長。  

積極態度    共同面對 黃家龍的兒子在一歲多時,於保健檢查時發現由於語言發育較同齡遲緩,被轉介到仁伯爵綜合醫院被診斷為自閉症。黃家龍亦先後向本地、內地及香港的私人醫療機構再檢查,兒子的確是患上自閉症。得知後,黃家龍感到徬徨,原因是澳門有關自閉症的支援少、自己又缺乏該方面知識,不知如何處理。 思考後,黃家龍最終接受了這事實,以積極的態度與兒子共同面對自閉症。先由上網找資料開始,了解自閉症的成因、治療、生活細節、以及其他支援等。首個挑戰,就是兒子要進入幼稚園,由於語言發展較遲緩,兒子最終未能入讀一般的幼稚園及教育機構,只能入讀特殊教育機構,三年後,兒子今年入讀私立的特殊教育學校,而且需要重讀幼高班。  

不認知引起的誤解    三年的學校生活中,黃爸爸對兒子的學業成績感滿意,但令他煩惱的,是與兒子的公眾場所活動安排。黃家龍說,兒子好像有無限的活力,到公園就愛跑過不停,自己的體力都比不上他。不過,不太懂得與陌生人及同齡、甚至比他小的兒童相處,當一起遊玩而產生肢體碰撞時,會與陌生人或兒童產生誤會。故此,他要選擇較僻靜、人流較少的公園,以及錯開其他小朋友的遊玩高峰時間,例如中午才能帶兒子到人流較少的公園玩耍。為的,就是減低陌生人對兒子病情的不理解而產生的誤會。他記得,曾經因為兒子與另一名兒童玩耍兒發生了肢體碰撞,他連忙向該名家長道歉,並告知兒子有關病况,希望對方諒解,卻換來該名家長一句冷嘲:「有病就唔好去街!」雖然兒子未必會明白這番衝口而出的說話的意思,但作為父母,此話令他傷透。 他不怪責那些家長,不怪以無心快語傷害他及兒子的陌生人。作為過來人,他明白,澳門對自閉症的關注、社會普認知少,不少人對自閉症不理解,甚至帶有歧視。不接納、歧視,都源於不理解和誤解所造成,認為更應加強社會對自閉症的推廣,透過提升社會認識,減低和消滅這些由誤解而產生的負面情況。  

非所有父母都能接受 國際上對自閉症的認知,是近十多二十年才有較快的步伐,過去被歸納為精神病的一種,或多或少,總會給人負面的印象。在黃家龍身邊的家長,不少仍是採以逃避,不接受子女患有自閉症這種消極態度來面對,更有不少家庭,由於子女患有自閉症,最終家庭破裂,他所接觸的情況中,其中一個家庭得知孩子患有自閉症後,父母三個月便告離婚。  

只要肯付出‧收穫不會少 黃家龍坦言,照顧自閉症兒童是需要比照顧一般兒童付出更多的心機、精力和時間,得到的回報,郤是相對的大。只要肯付出,收穫的一定不比收穫少。他以與兒子相處為例,兒子由外籍家傭照顧,家傭亦下了不少苦功和心機去照顧這名少爺仔,一天,兒子突記起家傭的唇受了傷,便連忘為家傭送上慰問,這一幕,令黃家龍甜在心裡。當然,你要理解他的關心,是出於內心,不要比他的歇斯底里所嚇怕。 「自閉症患者的世界很單純,他們很天真,只要你對他好,他們能夠感受到和會給予你回報。」黃家龍說。他希望,不要怕花時間與自閉症的患者相處,相信所花的時間、心思,都會有所回報。  

不望子成龍 望子成龍,是大多數父母對子女的期望。自閉症患者的情緒表達與社交,有很大的缺陷,他們不善於以文字表達自我情感,在他們的世界,是沒有「如果」,他們以圖片記憶方法記憶,記憶力郤比一般人強,在數學、外語學習、音樂上,成績較優異。 張太太的兒子,今年就讀高中,她說,兒子的學習成績不錯,尤其數學。當初,她也擔心兒子的社交,她沒有採取怪獸家長的方式,盡力保護兒子不受到外界的干擾和傷害,反而放手讓兒子自己接觸和嘗試,讓兒子自己去選擇所喜歡的理髮店,自己選擇想去的食肆用膳。這種陪伴兒子成長的方法,她認為,比用盡所有方法保護他、避免他受傷害好。 黃家龍更豁達,他不為兒子將來做什麼職業,是不是成為專業人士而惆悵,「世界上多一名醫生、少一名醫生,都是如此發展」他說。他對兒子的寄望,是一名有品德的人,不強求兒子將來成為什麼專業人士,只想他有一定自理能力、懂得尊重別人、有品德修養。 養兒一百歲,長憂九十九,何況是需要花更多精力、時間去照顧的孩子。黃家龍勉勵其他家長,不要與孩子一同成為病患者,孩子患了病,自己經常擔憂,帶著憂慮過每一天,反之,應以同行者角色與子孩子一同走下去,教懂孩子如何自己去走前面的路,讓他成長。  

推動爸爸也成長  過去數年,黃家龍就是以同行者角色,與兒子一同成長。他說,兒子的病雖然為他帶來了點打擊,同時亦令他成長,推動他學習、了解有關自閉症的知識,在兒子成長的同時,自己也成長起來。家中還有一名妹妹,哥哥沒有為妹妹帶來麻煩,反之,妹妹的成長,推動了哥哥努力學習,兩兄妹形成良性競爭。黃家龍希望,繼續以同行者身份,與兒子一同成長。