新加坡魚鱗癬女孩 奇蹟長大正常成人

2011-10-10

新加坡一名患上罕見先天性魚鱗癬、出生不足一歲時被診斷最多只能再活兩個月的女孩,憑堅強意志和家人細心照顧創出生命奇蹟,如今已二十歲,成功完成學業,正積極尋找工作。 「魚鱗女」黃寶蘋八個月大時確診患上先天性魚鱗癬,全身表皮像魚鱗般龜裂,不停剝落,露出粉紅色的真皮層。魚鱗癬至今仍無藥可治,醫生當時估計黃寶蘋活不過兩個月。不過,在家人細心照顧下,她以堅韌的生命力一天一天地活下來。 黃寶蘋念小學和中學時,父親都會騎單車載她上學。黃爸爸說,女兒念小學時,有同學稱她為「紅色鬼」,也有些成年人稱她為娃娃,他對這些欠缺同情心的傷人言語甚為不滿,但女兒樂觀面對,認為「不理會他們就可以了」。 由於皮膚高度敏感,黃寶蘋易受感染發炎,嚴重時更需入院留醫。她還患了關節炎,不能長時間站立或行走。自小學開始,她每個學期只有一半時間能夠上學。儘管如此,她仍順利完成中學課程,並考上工藝教育學院,今年三月獲頒授高級會計證書。她的勇毅備受讚賞,去年獲選為第一屆青年奧運會火炬手。 不過,黃寶蘋的求職路仍困難重重。由於皮膚問題,她不能長時間待在太陽下或寒冷環境中,她希望找到一份文職工作,但暫時未有回音。