周惠儀︰關注唐氏綜合症家庭的支援措施

【特訊】聯合國自2011年開始，將今天3月21日定為“世界唐氏綜合症日”，今年主題是“不讓任何一個人掉隊”，期望讓患者在社會的各個方面與他人完全平等地生活。身兼復康事務委員會委會委員的共建好家園協會副理事長周惠儀表示，有團體曾估計本澳有多達200名唐氏症患者，由於她們治療開支一般較高，家庭面對的經濟壓力較大，促請當局儘快落實照顧者津貼，提升她們的生活質素。

周惠儀表示，部分唐氏症患者能與常人無異生活，但也有一部分伴隨著其他障礙與健康問題，例如智力及語言障礙、眼睛、心臟等健康問題。雖然政府現時有提供殘疾津貼減輕他們的經濟壓力；也有提供各項治療師服務，但近年有特殊需要的兒童增加，早療服務十分緊張，而現有津貼金額亦無法長期讓他們尋找相應的私人治療師服務，以及支持她們有更好的生活質素。因此，過去照顧者多次建議要求提供照顧者津貼，減輕她們的生活壓力。

周惠儀表示，去年底當局曾回應指，負責有關可行性研究的香港大學團隊，預計會在3至4月提交報告，現時期限將至，希望當局能儘早公佈內容，並結合本澳的實際情況盡快落實照顧者津貼，讓她們得到更多的早療機會，以及減輕她們的生活壓力。

此外，隨著唐氏症患者和照顧者的年齡日增，也會衍生“雙老問題”。周惠儀指現時當局以先導計劃的方式，康復院舍內設置適當數量的“親子宿位”，但隨著老齡化的趨勢，相信日後有關宿位的需求將會增加，建議當局與相關社團及復康機構啟動調研工作，精確統計現時患者人數及其家庭生活狀況，逐步增加未來“親子宿位”的需求。

最後，周惠儀認為無論是唐氏症還是其他殘疾人士都需要更多的社會支持，現時部分社會大眾仍對他們存在歧見，建議當局除了透過軟性宣傳外，也能從硬體的社會設施上作出改善，例如增加無障礙及共融遊樂等設施等方式，將相關意識融入大眾生活，讓唐氏症患者得到社會平等的接納和支持，透過上述各項措施配合，讓每一個唐氏症患者及家庭都得到更好的生活質素，創造平等共融的美好家園。